31 июля прошла знаковая встреча с депутатом ГД РФ Мажугой А.Г. , замечательным человеком, благодаря которому ровно год назад, в августе 2024 года был, наконец, решен очень важный вопрос для пациентов с ГЛЮТ1 – были получены Клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ по этому редкому орфанному диагнозу. А это означало, что самый первый и очень важный шаг на том пути, который мы выбрали, сделан – диагноз ГЛЮТ1 перестал быть достоянием только небольшой части медицинского сообщества в области генетики, и создание Фонда содействия изучению и поддержки больных синдромом дефицита транспортера глюкозы первого типа ГЛЮТ1 стало после этого шага логичной необходимостью. Председатель Фонда Глют1 Юлия Александрова более 8 лет стучалась во все двери, рассказывая, информируя, прося и умоляя, требуя и поясняя, в общем, делая все возможное, чтобы её услышали. И ЕЁ УСЛЫШАЛИ! Команда Фонда выражает свою искреннюю признательность Александру Григорьевичу Мажуге и всей его дружной команде за действенную помощь в продвижении и отстаивании интересов больных синдромом дефицита транспортера глюкозы первого типа ГЛЮТ1.